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知的障害者の「バディシステム構築とIPP作成事業」

国際医療福祉大学教員 村上満子

 3月26日、斎藤明子さんのNPOコミュニティサポート研究所が、独立行政法人福祉医療機構(高齢者・障害者福祉基金)の助成を受けて取り組んだ「バディシステムの構築とIPP作成事業」の完了報告会に出かけた。50名ほど入る会場は、全国のプロジェクト参加者のほか、関係者で立ち見が出るほどの盛況ぶりであった。バディ発表者は、たぶん慣れない人前ということでずいぶん緊張されていたけれど、プロジェクトからきっといろんなことを学ばれ、感じられて、みんなに伝えたいことがたくさんあったのだろうと思う。自信と勢いを感じる発表だった。

報告会は、まずバディシステムとIPP(アイピーピー)について簡単な説明があり、その後に事業目的、プロジェクト内容について述べられた。事業の目的は3つあり、一つは、知的障害者が自分のやってほしいことをきちんと伝えられるようにすること、二つ目は、やってほしいことを伝えるためのIPPをつくること、三つ目に、バディと呼ばれる知的障害者リーダーが仲間を助けて必要なサービスを受けられるようにすることである。

IPPはIndividual Program Plan の略で、米国カリフォルニア州ではサービス支給申請書・受給者証でもある。これから3年間に必要なサービス、例えば、住むところ、余暇にすること、健康、仕事や日中活動などを書いて、本人もケースワーカーもこれでいいと思ったらそれぞれ署名する。次年度からIPPに書いてあるサービスを受ける。バディ(buddy)は「仲間、親友、ボランティア支援者」を意味するが、ここでは「ピープルファーストや本人活動に参加している人」や「仲間がサービスを受けるときに自分の意見を言えるように助ける人」のことを言う。また、バディシステム(buddy system)とは、スポーツなどで事故を防ぐために二人一組のペアで互いに注意を払うことを指すが、この事業では「バディが活躍できるようになっている仕組み」として使われる。具体的には、「研修(よいバディになるような勉強が)できる」、「仲間を助けるために働いたときには交通費やアルバイト代がでる」、「支援者がほしいと思うバディは支援者を選べる」といったことである。
これまで、知的障害者は「自分の意見がありません」、「言葉がありません」と言われて主体性を無視されてきた。どんなサービスが必要なのかは本人ではなく家族や行政の担当者で勝手に決めていた。本人の意見をきちんと聞かずにサービスを提供する仕組みでは、自立は逆に害されてしまう。当たり前のことだが、現実はこうして自立の芽が摘まれてきた。

プロジェクトでは、IPPの作成を通して自分はどんなことがしたいのか、そのためにはどんなサービスが必要なのか、研修を受けたバディと一緒にまとめた。実際に、行政担当者に自分の意見を伝えるにしても、自分が将来どうなりたいのか、そのためには何が必要であるのかについては、事前に整理しておく必要がある。具体的には、IPPの段階で文書化して、それを読んで人に伝える練習をしておくことが大事なのである。
さらに当事者が、このIPP作成を助けるバディ役を担うことにより当事者自身もエンパワメントされる仕組みになっている。彼らは仲間を助けられるバディになるために研修に参加してIPPを勉強した。プロジェクトの進行についても当事者本位を貫くために、当事者、支援者、サービス提供者がメンバーとなる実行委員会が設けられ、話し合いのもとに進められるよう工夫された。

自立支援の成果は、サービス受給者が充実した生活をしているか、夢をもって生きているか、今の生活に満足しているかで評価されなければならない。作成されたIPPから見えてきたことは、ピープルファーストや本人活動に参加している協力者は、充実した生活をして夢をもっているということ、本人が満足して生活しているということが明らかになったことだ。言い換えれば、当事者が主体的であることを周りで保証することが、サービス提供の前提であり、それが自立支援なのである。

報告会の最後に、政府(中央・地方)に対して次の5つの提言がされた。そうだと思えることばかりだ。
①「できる・できない」の判定は知能指数(IQ)で枠を作り、その枠の中に人間をはめ込むようなやり方はやめてください。
②生活や環境の変化で、できたことができなくなったり、夢を実現したいという要素を考慮したサービスが必要です。つまり、一般人と同じように外的要因の影響を受けることもあれば、そのなかで成長も発達もするということをわかってほしい、その上でサービスメニューを考えてほしいということです。
③「仲間だから話せる」ことが知的障害者にはあります。バディがリラックスして聞くから、本当の気持ちがわかるのです。
④介護保険では高齢者の世話をする人がケアマネの質問に答えてしまうことが多いそうです。でも障害者の場合、本人でない人に聞いてサービスを決めるのは絶対にノーです。家族が答えられるのは過去のエピソードくらいです。
⑤制度を作ったり、政策を決めるときに当事者や当事者団体から意見をすいあげる仕組みをみんなで作り、提案しましょう。
障害者自立支援法は、利用者本位を理念としているが、サービスを利用する本人が自分の意見を言えるような環境や、バディのような人が活躍できるように交通費やアルバイト代の支給、支援者がほしいと思うバディには支援者を選べるといった仕組みづくりについては整備されていない。本事業の成果を提案していくべきだ。
精神障害者であっても、本人の主体性を保証してエンパワメントできるバディシステムやIPPは有用であろう。ただ、精神医療の関与があり、主体的であることを保証する仕組みがもっと複雑ではないかと思う。上手く言えないが、幻聴や妄想があって一見変わった言動があったとしても、どうしたいか、どうありたいかを主張して実現していくこと、主体的であることは保証されなければならない。しかしながら多くの場合、治療の名の下に制裁を受け、さらに主体性が奪われている。精神障害者は自分らしさを実感したり、自分の考えを表出することが困難になりやすい状況におかれている。これらを踏まえてバディシステムやIPPを取り入れていくことはできると思う。

 以前から知的障害者の本人活動には興味をもっていたものの、知る機会がなかった。主体的にサービスを利用して、自分らしく夢をもって生きている彼らはむしろ知的であり、何が知的障害なのかわからなくなった。精神障害でも同じことになるのだろう。障害がなくても主体的に生きることは難しい。バディシステムやIPPは本人の主体性を保証するひとつの方法であり、今後の有効利用が期待される。

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